[장애로 살아온 18년 이야기] 지은이 : 조승완 (완두)
지난 생애를, 무언가 이상하다는 낙인으로 살아왔었다. 물론 누구나 살아오면서 산전수전 다 겪어오고 그런 것이지만, 쭈욱 이상하다는 평판을 받고 살아가는 것이 그렇게 흔한 일은 아니다. 지금, 19세 고3 수험생활을 바라보고 있는 그 앞에서도, 나는 어느 누군가에게 장애 취급을 받고 있었다. 나 스스로는 그렇게 믿어왔다, 정신 검사 같은 데에서도 정상범위로 나왔었고,사지 육신 멀쩡하고, 그래서 다른 사람들이 뭐래든 나는 장애가 아니다라고 굳게 믿고 살아왔다. 그런데 말이다, 나 자의적으로 판단할 문제는 아니다. 19년이 되는 지금까지 장애 취급을 받는다 는 것은 분명 어떤 객관적인 측면에서 나에게 문제가 있는 것으로밖에 생각할 수 없었다. 어렴풋이 머릿속에 떠오르는 나 스스로의 이미지. 내가 그동안 해왔던 기이하고 이상한 행동의 발자취. 그것은 지워질 수 없는 내 삶의 연속과 과거의 개인사. 지울 수 없는, 지워버리고 싶은 기억이자, 오늘날 까지도 나의 주변을 떠도는 망령과 같은 것이었다. 나에게는 우언가 이상하다고 보일만한 소지가 다분했다. 인식하든, 인식하지 못하든 말이다. 이 것은 나 본연의 속성으로부터 기인한 무언가 이상함이라 불리는 기운이다. 계속 나를 감싸고 있었고 다른 이들과는 뭔가 많이 다르게 보이게 했다.
다른 사람들은 그랬다. 가장 가까운 곳에 있는 사람들은 더더욱 그랬다. 장애 아닌 장애아를 18년동안 키워오면서 가장 마음아프고 속상하고 걱정 많이 했을 이들이 바로 가장 가까운 곳에 있다. 부모님은 어렸을 때부터 나를 사랑과 정성으로 키워주셨다. 하긴, 어렸을 때부터 장애 기가 있었다고 한다. 말을 븢게 배우고 그래서 엄청 걱정을 많이 하셨다고 한다. 그것이 이 기나긴 악운의 시작이었다, 그 것을 시작으로 해서, 말 못할 수많은, 다른 이들은 상상도 하지 못할 기행을 초등학교, 중학교, 고등학교에 걸쳐오면서 해왔다. 다른 사람들을 힘들게 하려고 고의로 그런 것은 아니었지만, 결과적으로는 다른 이들과 나 스스로에게 엄청난 고통이 되었다. 그리고 잊지 못할 평생의 짐으로 남았다. 부모님은 나같은 자식을 낳느니 차라리 둘이 사는게 훨씬 나을 거라고 했다. 10000번을 동감하고도 남을 말이다. 본인도 본인같은 아들이 있는 것이 싫을 거라 느낀다. 하지만 이미 태어난 거 어떡하겠나, 죽을 것인가, 스스로 생을 날려버리는 그런 허무한 짓은 절대로 하기 싫었다. 19년차 해까지 이렇게 어찌 살아온 것이다. 물론 아직도 갈 길이 많다. 아직도 장애라는 말을 들어먹고 있다. 부모님, 내 동생은 아직도 내가 못미덥고, 의심스럽고, 걱정되는 그런 사람으로 생각한다. 같은 반 친구들도 나의 삶을 걱정해주는 지경에 이르렀다. 이런 고마운 친구들, 아니 이게 아니라. 그만큼 나의 현 상황이 아직도 심각하고 미래를 걱정할 만 하니까 하는 말이었다.
세상은 대다수와 다른 행동을, 생각을 하는 사람을 좀처럼 이해하지 못한다, 그동안 나를 진정으로 이해하는 누군가를 찾지 못하며 살아왔다. 아니면 있었는데 기억을 못하는 것일 수도 있다. 하지만 확실한 것은, 부모님조차도 나같은 자식을 이해하지 못하고 그럴 수 없다는 것이다. 생각하는 가치관이 많이 틀어져 있기에, 가족도 나를 전부 다 이해하진 못했다. 남은 것은 계속되는 의심과 나에 대한 걱정과, 계속되는 속않이. 그것은 과거의 짐이 나에게 남긴 숙제. 오늘의 나는 꾸준히 노력하는 모습으로 그 숙제를 풀어나가야만 한다. 좋든 싫든, 가족이잖아. 연을 끊을 수도 없고 그러지도 않을 것이다. 그러니까 마침내는 화합의 길을 만들어내야 한다. 차이를 좁혀나가고 최대한 맞춰나가야 한다. 그래야 장애라는 꼬리표를 떼 낼 수 있다. 이렇게 말하기는 하지만, 장애를 판단하는 객관적인 기준이 어디에 있는가, 물론 일반적인 기준으로 보자면 나는 한참 부족한 사회적 능력을 가지고 있다. 그렇다고 해도, 나 또한 하루를 열심히 살아가는 하나의 인간이다. 왜 멋대로 자기네들이 나를 장애라 호칭하고 그렇게 여기고 멋대로 재단하는가! 한번도 장애 판정을 공식적으로 받은 적이 없단 말이다! 이렇게 말해도 들어 줄 이 없었다. 아니, 가장 가까운 사람들 부터가, 나의 미래가 암울하다고 조소를 보내는 터이니 말이다.
미안했다. 많이 미안했다. 부모님, 선생님, 나를 걱정하는 모든 이들과, 미래를 향해 나아가려던 나 스스로의 그림자를 막아세운 것이 바로 나 자신이었다. 과거를 잊어버리고 새 사람이 되고 싶지만, 오래된 잔재는 그렇게 쉽사리 없어지지 않았다, 아직도, 예상치 못한 일이 생기면 크게 당황하고 어찌할 줄 모르고는 한다. 아직도, 대화를 활발하게 걸거나 공부를 특출나게 잘 하는 것도 아니다. 그것들 모두가 과거로부터 이어져온 지긋지긋한 상속물들이었다. 그 장애라는 말이, 실제 장애를 뜻하는 것일까 아니면 무능력자로서의 장애를 뜻하는 것일까? 어떤 말이냐고? 우리들이 흔하게 아는 장애는, 제 기능을 하지 못하는 부분이 있는 것이다. 사회적 지능이 제 기능을 하지 못하고 많이 부족하여 나의 현재가 이런 것이다 라고 말하는 것이 첫번째 관점이고, 내가 정말 잘 할 수 있는 것이 아직 없다는 것이 그 장애라는 말을 바라보는 두번째 관점이다. 어느 의도로 말하는 건지 알 수는 없다. 정확히는 두 관점이 다 합쳐진 것이라 생각한다. 그 동안 미래를 준비할 여러 기회가 있었음에도, 이뤄내지 못했다. 충분히 공학계열 특성화고로 빠질만한 성적이 되었음에도, 어찌하여 일반고를 선택하였는지, 프로그래밍 언어 학원에 다니면서 배우던 중에 왜 그만뒀는지, 중국어를 즐기면서 잘 해오던 중에 왜 끊어버렸는지, 지금 생각해보면 후회스러운 일이다. 공부를 위하여 모든 것을 멈추고 쏟아부음에도, 성적이 신통치 않았다. 애시당초, 성적을 위한 공부를 왜 하고 대학에 왜 목매다는 지에 대한 근본적인 회의감이 머릿속에 뿌리깊게 있어서 그런 것일지도 모른다. 지금은 결국 이도저도 아닌 신세가 되어 다시 공부로 회귀할 수 밖에 없었다.
무언가 남들과 다르지도 않고, 잘 하는 것이 있는 사람들은 벌써부터 자신들의 능력과 꿈을 펼쳐나가고 있다. 몇년 전부터, 그런 사람들이 너무 부러웠다. 장애 라는 말에 갇혀 지내온 나보다는 형편이 훨씬 나았다. 적절히 다른 이들처럼 지내오면서, 그러면서 특기에 집중하여 능력을 발휘하는 이들이었다. 비교할 수가 없었다. 조건이 너무나도 그들에게 유리했고, 더군다가 한 우물만 파며 달려갔기 때문에, 이리저리 흔들리며 걸어가는 이보다 성장 속도가 빠른 것은 명백한 사실이었다. 나의 마음 속 어딘가에도, 혁신과 창조라는 희망 가득한, 그러나 막연하고 어리석은 생각이 있다. 있었고, 지금도 있다. 그렇지만, 실제로 그 꿈을 펼쳐나가는 이들에 비해 나는 해놓은 것이 없다. 어떻게 먹고살 지를 주변에서 걱정하는 것도 너무 당연한 일이었다. 그러니까 더더욱 나를 대학 준비에 전념하게 하려는 것이다. 지금은 나 스스로도 그것 밖에 없다고 생각하고 있고, 계속된 설득에 회유된 것도 있어서, 열심히 공부를 하고 있지만, 부모님의 말마따나, 이미 엄청난 양의 공부를 해온 이들을 따라갈 수 있을 지 회의감이 든다. 하지만 그렇다고 지금 방향을 선회하기에는 이미 늦어버렸다. 정말 해놓은 것도 없고 대학도 못 간 생 장애인이 되어버리는 것은 원하지 않는다. 물론 대학 못 간 이들을 비하하려는 것은 아니고, 나도 예전에는 대학이 필수가 아니라 생각했는데, 많이 생각이 바뀌었다. 무언의 압박과 스스로의 압박은 이길 수가 없었다. 더군다나 지금 할 수 있는 다른 방법도 없지 않은가.
그나저나, 왜 아직까지도 장애라는 말을 듣는 것일까. 그 것은 아마도, 장애 짓을 안 해도 주변에서는 과거에 그래왔던 행동으로 나를 판단하고 그 눈으로 바라보고 있기에 부정적인 측면으로 편향이 작용한 것도 없지않아 있을 것이다. 그렇지만 무엇보다도, 나 스스로가 근본적으로 달라지지 않았다는 것을 뜻하는 것일 가능성이 가장 크다. 예전부터, 다른사람들과 다른 부분이 있다, 그게 뭐 어때서? 라는 식의 사고를 가지며 살아왔다. 어차피 세상에 똑같은 사람은 없고, 개개인 모두가 개성을 가진 존재라는 그런 생각이었다. 그리고 나 스스로도 무언가 다르다고 계속 들어온데다가, 다른 사람에게 피해를 주지 않는다면 다르다 라는 것은 상관없는 것 아니냐고 여기고 있었기 때문이었다. 하지만 세상에는 다름을 인정하지 않는 사람들이 너무도 많다. 그러기에 계속된 갈등과 분쟁이 발생한다. 서로의 이야기를 들으려 하지 않고, 자신에게 유리한 쪽으로만 끌고 가려 하는 것이 이 시대의 병폐인 것이다. 예시를 들어보자. 원래 토의라는 것은 관련된 사람들의 입장을 조합하여 모두에게 이익이 되는 방안을 채택하기 위해 마련된 방법이다. 그렇지만 오늘날의 토의는 어떤가, 본질이 비경합적임에도 자신들의 승리로 이끌어 가려는 경합적 경향을 보인다. 차이를 이해하지 못하여 생기는 갈등은 이 예시 외에도 무수히 많이 생겨나고 일어난다. 그리고, 나의 다른 점을 이해하지 못하는 이들은 나를 장애라고 불러왔다.
다르면 장애라는 것, 그것은 누가 만들어낸 논리인가, 그리고 장애인이라고 무시하고 비난하는 것은 어디서 생겨난 악습인 것인가. 물론 나는 사람들이 다름을 이해하지 못한다고 일반화시키는 것이 아니다. 당연히 세상에는 차이를 인정하고 화합하는 사례도 무수히 많다. 그렇지만, 두번째 문장, 장애인을 무시하거나 비난하는 경우는 주변에서 흔히 찾아볼 수 있다. 아직까지도, 장애인이라는 말을 들으면, 비장애인과 엄청난 차이가 있고 다른 세상에 사는 것처럼 생각하는 이들이 많다. 물론 일부 장애인들 (특히 사이코패스, 소시오패스라던가)은 사회에 큰 해악을 끼친다는 것을 부정할 수는 없다. 그것은 명백히 사실이다. 그렇지만 대다수의 장애인들은 우리들과 별반 다를 이 없는 사람들일 뿐이다. 다만 일부분이 제 기능을 하지 못하는 것일 뿐이다. 그것 외에 장애인들이 다른 것은 없다. 비장애인과 장애인이라는 개념은 다른 것이라도, 본질은 같은 것이다. 그들에게도 우리와 똑같은 인권이 있고 존중받을 권리가 있다. 유감스럽게도, 장애인이라는 말은 흔히 비하척 표현으로 쓰인다. 18년동안 장애인! 이라는 비하 아닌 비하표현을 들어온 나 스스로가 증인이다. 그리고 위에서 말했듯 장애인이라는 이유로 무시하고 차별하는 사람들도 많다. 하지만 점점, 사회적 올바름을 추구해나가는 흐름에 따라, 장애인 이라는 말이 비하적 표현으로 쓰이지 않게 되는 날이 오겠지 하고 생각해본다, 장애인이라고 다르게 보는 것이 아니라 함께 화합하는 그런 세상이 되기를 기대해본다.
약간 포괄적 내용으로 갔는데, 원래 하고 싶은 말은 이것이었다. 여지껏 내가 살아오면서 장애 취급을 받지 않은 해가 오히려 몇 년 되지 않았다. 대체 왜, 멋대로 장애라 판단한단 말인가. 물론 내가 주변에 막대한 피해를 준 것은 사실이지만, 그렇다고 해서 장애가 있었다고 볼 수 있는가? 아니 이렇게 말하는 순간 나는 스스로의 주장을 반박하고 있는 것이다. 나는 분명 위에서 무언가 제 기능이 작동하지 않을 뿐이라고 장애를 정의했다. 물론 이것은 장애의 사전적 정의나 절대적인 정의가 아닌, 그냥 자의적인 정의일 뿐이다. 그렇지만, 나 스스로가 18년동안 무언가, 사회적 능력의 어느 측면이 작동하지 않은 것이 과거의 짐이었고 숙제인 것이 확실한 상황에서, 스스로를 장애가 아니라 하는 것은 자가모순이다. 그냥, 위에 있는 내용은 논리가 아니라 장애라는 말을 듣고 사는 것이 싫어서 한 넋두리일 가능성이 크다. 이제 더 이상은 장애라는 말을 듣지 않고 살고 싶다는 생각이, 장애에 대한 또다른 부정적 사고를 가지게 한 것이 된 것이다. 나도 장애를 부정적으로 생각하는 그 수많은 사람들 중에 한명이었다. 사실 공정한 관찰자의 입장에서는 나 본인의 주장대로라면 부족한 부분이 있으니까는 장애로 볼 수 있는데 과민하게 반응하는 것으로 생각할 수도 있다.
장애는 일부 기능이 제 작동을 하지 않는다고 했지만 일부 기능이 작동하지 않는다고 그것을 장애로 볼 수 있는가? 그 것에 대한 객관적 기준은 정해져있지 않고, 나도 제시를 하지 않았다. 그저 장애라는 말이, 현재로서는 부정적인 어감이 있는 것도 있고, 과거의 잊고 싶은 일들과 엮여서 그렇게 장애냐는 말을 극도로 듣기 싫은 것이다. 하지만 이렇게 생각하는 나 자신이 장애에 대한 부정적인 사고를 가지고 있다는 것은 부정하지 못했다. 그래서 나는 나 스스로의 주장을 깨는 결과를 내버렸다. 이렇게 된 것은 이 글이 장애에 대한 논리적 고찰을 위해 쓴 글이 애시당초 아니었기 때문이다. 18년 (중간에 몇 년 빼고) 동안 장애 취급을 받아오면서 느꼈던 감정에 대한 이야기를 주로 하려던 것이었다. 그렇지만 어쩌다보니 나 스스로가 장애인들도 하나의 인간이고 차별당하면 안된다고 해놓고서, 본인은 장애라는 말에 대하여 그렇게 싫어하는 반응을 보였던 것의 모순을 느끼게 되었다. 이건 두가지 중에 하나라고 생각한다. 내가 정의한 장애가 불확실하거나 잘못된 정의이거나, 아니면 나 스스로가 비합리적인 과거의 짐에 정말 얽매여있는 것 중 하나. 사실 일부 기능이 작동하지 않는다는 것을 장애로 본 것 자체가 잘못된 판단일 것이다. 본인은 사전이 아니다. 직관과 느낌대로 적었기에 실수를 하였다. 나의 관점에서 보자면 나는 장애인이 충분히 맞다. 나는 어떤 말을 하고 싶었던 것인가. 장애인에 해당하는 만큼의 소지는 없다고 스스로 생각했던 것인가. 어차피 장애인의 객관적 기준은 없고, 생각하기에 달려있는 것인데, 나도 내 멋대로 내가 장애인이 아니라 한 것이 되었다. 다른 사람의 잣대로 보면, 장애인으로 보일 수도 있다. 나의 기준만을 적용시키는 것도 합당한 자세는 아니다.
내가 하는 행동이 장애적 요소가 있다면, 그것을 겸허히 받아들이고 수정해나가야겠다. 왜 아직도 장애 소리를 듣지라고 외부에 탓하기 보다는, 그냥 나 스스로가 이상하게 보이지 않도록 더 많은 노력을 해야겠다. 다른 것은 문제가 되지 않지만, 객관적으로든 주관적으로든 다른 이들에게 피해를 준 적이 많다. 그런 점에서 나는 그 때의 잔재가 지금까지 이어져오는 정신적 처벌 을 받고 있고, 이것을 앞으로 성장해나가는 것에 밑거름이 되도록 해야 한다. 장애라는 것은 무엇인가, 부정적으로 쓰이거나, 이유없는, 또는 있는 편견들도 많지만, 이유가 있다면, 그것은 보통의 사람들과 다른, 어떤 요소가 장애라는 말을 꺼내게 하는 것이다. 나 스스로가 왜 장애라는 말을 듣는가 한탄하기 위해 썼지만, 결론은 그만큼 내가 아직 개선의 여지가 많이 남았고 꾸준히 노력해야 한다는 것이다.
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